Rodiče mi dali jméno Alena Černá, ale všichni mi říkají Ája.  Narodila jsem se v březnu roku 2010 a mám strukturální nebalancovanou chromosomální aberaci - parciální trisomii chromozomu 18 a parciální monosomii chromozomu 12 a s tím spojené symptomy.

Pokusím se zde shrnout od porodu, čím vším jsem si prošla, co mně pomohlo a nepomohlo a jak jde vývoj postupně dopředu. Snad tyto stránky budou inspirací pro ostatní rodiny, které jsou v podobné situaci.

Po oslavě 3 narozenin jsme byli na preventivní prohlídce u dětského doktora. Alenka neřekla ani dobrý den..... mluvila pouze pár citoslovcí a podstatných jmen. Na otázku, zda nám předepíše doporučení na logopedii zněla odpověď nikoli, má ještě na rozmluvení čas.

Já jsem neváhala a na doporučení poradny rané péče Dorea zkontaktovala Mgr. Nekvapilovou z Logopedického stacionáře v Líšni. Hned při prvním telefonickém rozhovoru mi dodala odvahu a hned jsme se domluvili na ambulantní logopedii. :-) Během roku Alenka udělala obrovský pokrok. Paní Nekvapilová mě naučila, jak mám s Alenkou pracovat, abych ji více méně donutila hravou formou mluvit.

Když byly Alence 4 roky, dostali jsme doporučení od psycholožky na zařazení do Mateřské školy. Po domluvě s paní ředitelkou a SPC Kociánka se nám podařilo Alenku integrovat do logopedické třídy státní MŠ.

Přestože Alenka chodí do logopedické třídy, nemá nárok na individuální logopedii. Alenka má kombinované postižení a je integrovaná z SPC Kociánka pro tělěsně postižené nikoli však z SPC Veslařská, které logopedickou péči ve školce zajišťuje a tím pádem nemůže mít individuální logopedii v logopedické třídě. 

Tuto skutečnost nám oznámila paní Girglová z SPC Veslařská na konci října roku 2014.... a zakončila to slovy: "My jako SPC máme pouze určitý obnos peněz, pomocí kterého zajišťujeme péči jen pro děti s diagnózou spadající pod SPC Veslařská."

Tzn. Já jako rodič se snažím od malička pracovat intenzivně každý den s dítětem s kombinovaným postižením. Podaří se vám ho vypiplat tak, že dítě chodí, částečně mluví, dostante doporučení od psycholožky na integraci a najednou školský systém vám takto "podtrhne nohy"....... Co rodič s dítětem neudělá a neoběhá, tak jednoduše nemá. :-) 

Včera jsme byli u nové logopedky Mgr. Hudečkové. Je to již třetí logopedka v pořadí.....

Byla jsem velmi mile překvapena jejím přístupem. Po prvotním představení se mnou, si dřepla před Alenku a snažila se s ní navázat kontakt. Kupodivu Alenka hned zareagovala a začala ji spontáně odpovídat v 1-2 slovných větách.

Hned si všimla, že Alenka má hodně povolenou pusinku. Když se Alenka soustředí, mluví pěkně, ale jakmile se snaží něco rychle povědět, pravý koutek ji vysí trochu dolů a není jí vůbec rozumnět.

Domluvili jsme se na pravidelných kontrolách 1x týdně a začínáme cvičit oromotoriku pěkně od úplných základů :-)

Dostali jsme tyto úkoly:

1. Stimulace kartáčkem/vatovou tyčinkou od kořene jazyka ke špičce. 3x opakovat po obou stranách jazyka a následně stimulace špičky jazyka. Celou tuto proceduru máme opakovat 3x.
2. Brčko - sání (brčko nesmi být mezi zuby). Nasaje - v ústech udrží - polyká 4x
3. Brčko - bublání do vody. Vana - brčko - nádech nosem - výdech do brčka (do vody) 

 Všechny ergoterapie jsme začínali za pomocí masážního prstýnku Su-jok a terapeutické hmoty.

Následně jsme střídali tyto činnosti:

• logická nasouvací hra
• navlékání geometrických tvarů na ostny
• mosaika s malými kolíčky
• vybírání skleněných klučiček z hrachu
• kynetický písek - dělání báboviček, sopek, malování písmenek atd. 
• navlékání korálků, knoflíků různých tvarů a velikostí
• třídění knoflíků podle barev, velikostí

Další ergoterapie nás bude čekat v roce 2016 a už se na ní s Alenkou moc těšíme :-)

- masáž jedotlivých prstů pomocí prstýnku Su-jok za pomocí říkanky: 

Palec snídá marmeládu, 
ukazovák bílou kávu, 
prostředníček chlebíček,
prsteníček